Додатна подршка породицама деце оболеле од ретких болести

Министарство за бригу о породици и демографију формираће у наредном периоду посебну организациону јединицу за подршку и помоћ породицама деце оболеле од ретких болести, а у циљу унапређења системске подршке оболелима и њиховим породицама.

Уз континуирано повећање новчаних средстава која се издвајају за дијагностику, лечење и помагала током претходних година, успостављање ове јединице, која ће се бавити унапређењем квалитета живота породица са децом оболелих од ретких болести, представља још један крупан корак у напорима државе да олакша живот оболелих.

Држава је током вишегодишње сарадње са удружењима пацијената детаљно упозната са свим изазовима са којима се оболели и чланови њихових породица сусрећу у свакодневном животу. Министарство за бригу о породици и демографију ће кроз нове надлежности, на основу сарадње и сагледавања потреба пацијената, имати свакодневну
комуникацију са оболелима од ретких болести и пружити пуну подршку њиховим породицама.

У сарадњи са другим државним институцијама и са удружењима пацијената, Министарство за бригу о породици и демографију бавиће се пружањем помоћи у остваривању потреба из система социјалне заштите, просвете, обезбеђивањем психолошке подршке пацијентима и њиховим породицама и доношењем мера за унапређење квалитета живота породица са децом оболелом од ретких болести. Ова организациона јединица ће имати представнике у свим комисијама и радним групама у којима се одлучује о изменама закона и другим стратешким документима везаним за ретке болести.

Влада Републике Србије из године у годину издваја све већа финансијска средства за лечење ретких болести, унапређење терапија и увођење нових скрининг тестова. Подсећања ради, финансијска издвајања су 2012. године износила 130 милиона динара, да би 2022. године било издвојено 4,3 милијарде динара. Осим већ планираних средстава, до краја године ће за ретке болести и лечење у иностранству бити издвојено додатних 3 милијарде динара.