SKUPŠTINA SRBIJE: RASPRAVA O «ZOJINOM» ZAKONU

Obrazlažući Zakon, Dušan Milisavljević rekao je da su se Zojini roditelji sami borili protiv teške Batenove bolesti i izgubili bitku.Nedelju dana posle sahrane male Zoje započeli su borbu da se zakonskim putem regulišu prava obolelih od retkih bolesti

Inicijator: Dušan-Milisavljević

Ranka Čičak

NI JEDAN zakon do sada nije doneo toliko jedinstva u Skupštinu Srbije, kao danas Zojin. Čak ni Borislav Stefanović i drugi dokazani protivnici režima nisu imali primedbe. Zojini roditelji sedeli su među poslanicima. Svi su bili tužni.
Obrazlažući Zakon, Dušan Milisavljević rekao je da su se Zojini roditelji sami borili protiv teške Batenove bolesti i izgubili bitku.Nedelju dana posle sahrane male Zoje započeli su borbu da se zakonskim putem regulišu prava obolelih od retkih bolesti.
Kakve su oni probleme imali? Suočavali su se sa zdravstvenim radnicima koji nisu mogli da im daju dijagnozu. Tako nije bilo šanse za lečenje:
– Želim da kažem da je Zakon pisan sa Zojinom porodicom Mirosavljević, sa jedenom od 3 doktora medicinskog prava Hajrijom Mujović , sa advokatima porodice Mirosavljević, sa pravnom službom Skupštine Srbije, sa lekarima koji rade na retkim bolestima, sa grupama nevladinih organizacija. Srbija treba da donese ovaj Zakon ne samo da zaštiti sve obolele od retkih bolesti, već i da njihova prava podigne na viši nivo.
Ljiljana Kosorić rekla je da kod nas još nisu dijagnostifikovani svi oni koji boluju od takvih bolesti. Predpostavlja se da ih je oko 500 hiljada. Njihovi problemi su nesigurne dijagnoze, izolacija, diskriminacija, loša zdravstvena zaštita, skupo lečenje. Zato zakonom treba postići tri osnovna cilja – dijagnostika i prenatalna dijagnostika retkih bolesti o trošku države, registar retkih bolesti i nacionalna strategija za retke bolesti.
Elvira Kovač je u ime Saveza vojvođanskih Mađara podržala ovaj zakonski dokument, a podršku su mu dale i sve ostale poslaničke grupe.
Marko Đurišić je primetio da ovakvih zakona nema u regionu, a on je nov i u našem pravnom sistemu, pa otvara neka pravna i etička pitanja:
– Sve što nije dovoljno definisano, pokušali smo da dopunimo amandmanima. Slično je reagovala i Vlada i druge kolege poslanici. Zakon govori o zabrani selekcije pola, osim u slučajevima kada se sumnja na neke bolesti uslovljene polom deteta. Nedovoljno se govori o genetskom istraživanju i daljem korišćenju genetskih uzoraka. Zatim o pitanjima pacijenata nesposobnih za odlučivanje. Zatim, nema odgovornosti zdravstvenih ustanova.
Gordana Čomić primećuje da je ovaj Zakon vezan i za ljudska prava:
– Zato što ima lekara koji u komunikaciji sa bolesnima dozvoljavaju sebi neodgovorne kvalifikacije. Naslaga društvenih stereotipa u njima jača je od znanja koje im je na studijama pruženo. Neki lekari nisu dovoljno strpljivi s ljudima koji imaju pravo na strah. U ovom zakonu treba da postoji odgovornost lekara. Zašto bi bila skidana odgovornost sa lekara za sva dešavanja koja se tiču utvrđivanja dijagnoze? Nadam se da će ovaj zakon ukinuti neprijateljstva koje gajimo prema drugima različitim od sebe.
Bivša ministarka zdravlja, Slavica Đukić Dejanović uočila je tri segmenta Zakona – stručni, etički i formalno pravni. Ona predlaže etičke komitete sa kompetentnim stručnjacima.<

SRBIJA

–