Потпуна подршка и солидарност према оболелима од ретких болести

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава данас, Министарство за људска и мањинска права и друштвени дијалог указује да подстиче примену принципа “Да нико не буде изостављен” који треба да допринесе уклањању неједнакости и дискриминације, односно онемогући друштвену искљученост оболелих од ретких болести и смањи рањивости стављајући у фокус оне који су најугроженији.

Процењује се да око 350 милиона особа у свету има дијагнозу ретке болести, док у Србији болује око 450.000 особа, а највише су погођена деца, чак 75 одсто, док пету годину живота не доживи њих 30 одсто.

Свако дете има право на достојанствен живот и пуно уживање свих права, у складу са Конвенцијом о правима детета, наводе из Министарства и истичу да је држава та која треба да обезбеди највиши ниво заштите физичког и металног здравља, као и приступ другим услугама у складу са индивидуалним потребама у најбољем интересу детета.

Друштво у целини треба да пружи подршку и да искаже емпатију и солидарност према особама које су погођене ретким болестима.

Међународни дан ретких болести обележава се на иницијативу Европске организације за ретке болести, а у циљу ширења свести јавности о проблемима и изазовима са којима се суочавају особе које живе са неком од тих дијагноза, о могућностима да уз потребну подршку живе садржајним животом достојним сваког човека.

Услед мало сазнања о ретким болестима, оболели се сусрећу многим медицинским, социјалним и психолошким проблемима и зато је потребно ангажовање и међусобна сарадња различитих друштвених актера у циљу пружања помоћи читавој породици, а не само члану који је погођен ретком болешћу.

За већину ретких болести не постоји лек, па из тог разлога одговарајуће лечење или медицинска нега, уз целокупан сет подршке кроз различите друштвене активности могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих.