Све већа подршка државе деци са ретким болестима

Фото: Слађана Стриковић

Министарка за бригу о породици и демографију Јелена Жарић Ковачевић посетила је данас Анђелију Димитријевић, која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) и прима иновативну терапију о трошку државе.

Министарка је том приликом поручила да Србија мора бити место где свако дете, без обзира на дијагнозу, има право на пуну подршку и живот без великих препрека.

Министарка Жарић Ковачевић је истакла да је задатак Републике Србије да активно унапређује подршку оболелима од ретких болести и њиховим породицама кроз међуресорну сарадњу и у погледу доступности терапије. Нагласила је да је ресорно министарство посвећено јачању система подршке деци са ретким болестима, као и њиховим породицама и додала да то подразумева бољу координацију са здравственим системом, бржу доступност неопходних ресурса и већу укљученост локалних заједница. Борба против СМА, како је навела, не сме бити приватна борба једне породице већ мора да буде заједничка одговорност, нагласила је министарка.

„Наш задатак је да ту борбу учинимо што лакшом, а путеве до терапије, рехабилитације, помагала и подршке – бржим, ефикаснијим и доступнијим“, поручила је министарка Жарић Ковачевић.

Подсећања ради, Србија је 2018. године увела први лек за лечење СМА, а данас у Србији, сва деца која болују од ове болести, и испуњавају критеријуме, о трошку државе добијају најсавременији лек који кошта 2,5 милиона евра.

Такође, 2023. године у свим породилиштима у Србији уведен је обавезни неонатални скрининг на СМА, с циљем ране дијагностике. Захваљујући томе, регистровано је и прво дете позитивно на СМА, које је одмах примило терапију.

За више од годину дана на СМА је тестирано око 78.000 беба, а код 8 новорођенчади откривена је болест. Сва деца којима је дијагностикована болест добила су терапију, а у последњих месец СМА тип 1 потврђен је и код две бебе, које су добиле најскупљу генску терапију.