Свеобухватна подршка државе породицама оболелих од ретких болести

Фото: Слађана Стриковић

Министарка за бригу о породици и демографију Јелена Жарић Ковачевић изјавила је данас на конференцији „Живот без баријера“ да су породице које живе са ретким болестима део друштвеног приоритета, а не његове маргине.

Министарка Жарић Ковачевић је на скупу организованом поводом обележавања Светског дана еозинофилног езофагитиса истакла да ова болест не погађа само тело, већ утиче на целокупан квалитет живота и ритам породице.

Она је рекла да живот са овом болешћу подразумева вођење рачуна о исхрани, избегавање алергена, сталне терапије и прегледе – али и емотивну снагу, храброст, истрајност и разумевање околине.

Министарка је захвалила лекарима, удружењима, активистима и институцијама који дају допринос и додала да је захваљујући ангажовању председника Републике и његове супруге, иницијативама удружења пацијената, посвећености стручњака и све снажнијој подршци институција, последњих година направљен озбиљан напредак на којем и најразвијеније земље могу да позавиде.

Одговор наше државе на ретке болести постао је системски и свеобухватан, а зацртани циљеви дугорочни, нагласила је министарка и подсетила да се за оболеле од ретких болести никада више средстава није издвајало – 2012. године 130 милиона динара, а данас 10,2 милијарде динара.

Министарство за бригу о породици и демографију је отворено за дијалог, иницијативе и конкретне предлоге. Заједно можемо учинити да ретке болести буду видљиве и да живот за свако дете и сваку породицу буде живот без баријера, закључила је министарка Жарић Ковачевић.